فرارو- تلفظ اینفلیکسی مب برای همه آسان نیست به جز افراد مبتلا به بیماری های خود ایمنی که روزی چند بار آن را به زبان می آورند تا بلکه از میان داروخانه ها و هلال احمر و سازمان غذا و دارو یک بسته از آن را پیدا کنند.

به گزارش فرارو، سکوت ساختمان سازمان غذا و دارو اینبار با صدای بیماران خودایمنی شکست؛ بیمارانی که در ماه های اخیر به هر شاخه ای چنگ زده اند بلکه داروی حیاتی خود با نام اینفلیکسی مب را تهیه کنند. حالا پاسخی که دریافت کرده اند این است؛ هفته آینده در داروخانه های منتخب، راس ساعتی خاص! حرف های سخنگوی سازمان غذا و دارو، برای این بیماران آشنا بود زیرا پیش تر از زبان داروخانه ای ها زیاد شنیده بودند؛ فردا، پس فردا و شاید فرداهای دگر. موضوع این است که زمان برای این بیماران به اندازه همین دارو حیاتی است و تبعات آن در صورت عدم استفاده از آن می تواند بسیار سنگین باشد.

هیچ چیز نگران کننده تر از آن نیست که سیستم ایمنی بدن، سلول های خودی را از غیرخودی تشخیص ندهد؛ این همان نقطه آغاز بیماری های خودایمنی است. گسترش این بیماری ها می تواند در نهایت به حمله به قلب، کلیه ها، غدد لنفاوی، اعصاب محیطی، پوست و حتی دیگر اندام های حیاتی منجر شود. در چنین شرایطی، بیمار ناگزیر است برای کنترل روند بیماری به داروهایی روی آورد که نقش مهارکننده فعالیت بیش ازحد سیستم ایمنی را ایفا می کنند. در نبود این داروها، حتی در بهترین حالت، علائمی مانند گرفتگی عضلات، تضعیف حافظه، احساس کرختی و خواب رفتگی اندام ها و مجموعه ای از نشانه های ناتوان کننده دیگر بروز می یابد؛ علائمی که به سادگی می توانند زندگی روزمره بیمار را مختل کنند.

لوپوس ریوی نمونه ای از همین وضعیت است؛ بیماری ای که کتایون 12 سال است با آن دست وپنجه نرم می کند و تعادل زندگی اش را بر هم زده است. او به خبرنگار فرارو می گوید: پیش از بروز علائم بیماری، تمام تلاشم پیشرفت در ورزش بود، اما با پیشرفت بیماری عملا از ورزش حرفه ای محروم شدم. حالا فقط به صورت محدود ورزش می کنم، اما در یک سال گذشته داروهایم کمیاب شده است. مشکل کتایون تنها به دارو محدود نمی شود؛ او علاوه بر درمان دارویی، ناچار به استفاده از تجهیزات تنفسی است، تجهیزاتی که تهیه آن ها هزینه های سنگینی را به او تحمیل کرده است.

هومن، یکی دیگر از بیماران خودایمنی، نیز در اثر دسترسی نداشتن به دارو با علائمی چون خونریزی گوارشی و اختلالات حرکتی مواجه شده است. او که در حوزه مهندسی آی تی فعالیت داشت، به خبرنگار فرارو می گوید: بدنم توان نگه داشتن موس در دست را نداشت. استعفا دادم. حالا بی پولی، گرانی دارو و نبود آن دست به دست هم داده تا مرا از زندگی ساقط کنند. او در ادامه تاکید می کند که نرسیدن دارو برای بیمار خودایمنی به معنای بازگشت به نقطه آغاز بیماری است. در برخی موارد نیز بدن نسبت به دارو آنتی بادی تولید می کند و قطع و وصل شدن درمان می تواند اثربخشی آن را کاهش دهد؛ به این معنا که حتی اگر دارو بعدتر در دسترس قرار گیرد، ممکن است بدن دیگر پاسخ مطلوبی به آن ندهد.

اینفلیکسی مب یک داروی بیولوژیکی است؛ دارویی که می تواند مرهم بیماران مبتلا به بیماری خودایمنی کرون باشد؛ بیماری ای التهابی که مادام العمر همراه بیمار باقی می ماند. نکته قابل توجه این است که استفاده از این دارو همراه با آنالوگ های پورین (آزاتیوپرین یا مرکاپتوپورین-6) احتمالا پس از 24 تا 26 هفته درمان، اثر بهبودی بیشتری نسبت به مصرف تنها آنالوگ های پورین دارد و می تواند در کاهش علائم بیماری نیز مؤثرتر عمل کند. این دو روش درمان از نظر عوارض جانبی تقریبا مشابه یکدیگرند. با این حال، همین داروی حیاتی در دسترس بیماران قرار ندارد و کمبود آن، بیماران خودایمنی را به جلوی ساختمان سازمان غذا و دارو کشانده است. وضعیت بغرنج تر می شود وقتی بدانیم چند هزار نفر در ایران به این دارو نیاز دارند و نبود آن، به معنای مختل شدن زندگی هزاران نفر است.

در واکنش به درخواست بیماران، محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، اعلام کرد: حدود 17 نفر از بیماران مبتلا به بیماری های خودایمن برای دریافت داروی اینفلیکسی مب مراجعه کردند. نماینده اداره کل دارو در این دیدار، روند توزیع دارو و نحوه دریافت آن را برای بیماران توضیح داد تا زمان و مکان دقیق دریافت داروی خود را بدانند و فرآیند توزیع شفاف شود.

با این حال، شنیدن این جمله که بیماران باید در وقت مقرر به داروخانه های منتخب مراجعه کنند تا داروی خود را دریافت کنند، نگرانی هایی را ایجاد می کند. اگر داروخانه مورد نظر از محل زندگی بیمار فاصله داشته باشد، یا اگر فرد دیگری زودتر به داروخانه برسد، یا اگر مشکلات دیگری پیش آید، این اگرها و اضطراب ناشی از آن می تواند به پیشرفت بیماری و بروز علائم جدید دامن بزند.

کمبود داروی اینفلیکسی مب برای بیماران خودایمن در ایران محصول چند عامل ترکیبی است که هم به سیاست های ارزی و هم به مشکلات زنجیره تامین بازمی گردد. هادی احمدی، کارشناس حوزه دارو،به فرارو توضیح می دهد که با حذف ارز ترجیحی، حتی اگر این ارز برای دارو اختصاص داده شود، تنها شامل ماده اولیه می شود و نه کل فرآیند تولید.

او می گوید: ماده اولیه تنها حدود 30 درصد از کل فرایند تولید دارو را تشکیل می دهد و 70 درصد باقی مانده تابع ارز آزاد است. به عبارت دیگر، از مرحله بسته بندی تا سایر هزینه های جانبی، همگی بر اساس ارز آزاد محاسبه می شوند و همین موضوع باعث افزایش شدید قیمت دارو می شود. این یعنی حتی در صورت تأمین ماده اولیه، افزایش هزینه های جانبی تولید و نوسانات نرخ ارز، دسترسی بیماران به داروی حیاتی را محدود می کند. از این روست که یکی از بیماران خودایمنی می گوید: این دارو با بیمه حدود 600 تا 700 هزار تومان تمام می شود، اما در بازار آزاد هر ویال بین 25 تا 30 میلیون تومان فروخته می شود و اگر بیمار ماهانه سه تا پنج عدد نیاز داشته باشد، تامین آن عملا غیرممکن است.

در کنار مشکلات ارزی، کمبود مواد اولیه و تحریم ها نیز شرایط را پیچیده تر کرده است. احمدی می گوید: ارز مربوط به این مواد نیز به موقع تخصیص داده نمی شود که این مسئله خود مزید بر علت شده است. در چنین شرایطی، تولیدکننده نمی تواند ماده اولیه را به موقع وارد کند و روند تولید با اختلال مواجه می شود.

علاوه بر این، محدودیت های بانکی ناشی از تحریم ها، نقل و انتقال مالی و سیستم انتقال ارز را مختل کرده و مستقیما بر تامین دارو تاثیر می گذارد. سخنگوی انجمن داروسازان ایران نیز تاکید می کند: تحریم ها به طور دقیق و مستقیم بر حوزه دارو اثر می گذارند، چراکه سیستم انتقال بانکی و نقل وانتقالات مالی در تحریم قرار دارد و همین موضوع به صورت مستقیم بر تامین دارو تاثیر می گذارد.

این چرخه مشکلات باعث شده که 150 تا 200 قلم دارو در ایران با کسری مواجه شوند و داروهای حیاتی مانند اینفلیکسی مب به شدت محدود شوند. احمدی در این خصوص می گوید: به این دلیل که داروهای حیاتی اغلب وارداتی هستند، تامین آن ها را تامین کننده ها با مشکل مواجه می کنند. تحریم ها بسیار شدید و تخصیص ارز کم است بنابراین وضعیتی بغرنج تر دارند. به این ترتیب، بیماران خودایمن نه تنها با هزینه های بالاتر مواجه هستند، بلکه حتی دسترسی به داروی ضروری برای ادامه درمانشان نیز محدود شده و در نتیجه زندگی و سلامت آن ها به طور جدی تهدید می شود.